Selbsthilfegruppen, Verbände, Vereine
Alzheimer Gesellschaft München e.V.
Richard-Strauss-Str. 34
81677 München
Tel: 089/47 51 85
Fax: 089/47 02 979
www.alzheimerforum.de
Angelman-Syndrom
Angelman-Syndrom e.V.
Kaiserstr. 46
53332 Bornheim
Tel: 02227/67 81
Fax: 02227/91 19 93
www.angelman.de
Chromosomenanomalien
LEONA-Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
Auf dem Klei 2
44263 Dortmund
Tel: 0231/427 17 37
Fax: 0231/427 17 36
Email: maiwald@cityweb.de
www.leona-ev.de
Cri-du-Chat-Syndrom
Förderverein für Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom e.V.
Kurt-Schumacher-Allee 48
28327 Bremen
Tel/Fax: 0421/46 75 461
www.5p-syndrom.de
Cystische Fibrose und Mukoviszidose
CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V.
Meyerholz 3
28832 Achim
Tel: 04202/82 280
Fax: 04202/60 73
Email: cf-selbsthilfe-bv@t-online.de
www.cf-bv.de
Mukoviszidose e.V.
Bendenweg 101
53121 Bonn
Tel: 0228/98 780 30
Fax: 0228/98 780 77
Email: mukoviszidose@t-online.de
www.muko.info
Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose (Mucoviscidose)
Zentralsekretariat
Bellevuestr. 166
Postfach 24
CH-3095 Spiegel bei Bern
Tel: 0041 31/972 28 28
Fax: +41 31/972 51 92
Email: cfch@bluewin.ch
www.cfch.ch
Cystische Fibrose Hilfe Österreich – Dachverband
Höhenstr. 56
A-6020 Innsbruck
Tel/Fax: +43 512/27 72 19
www.cf-austria.at/cms
Diabetes
www.diabetes-forum.com
Down-Syndrom
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
Gadderbaumerstr. 28
33602 Bielefeld
Tel: 0521/44 29 98
Fax: 0521/44 29 04
Email: ak@down-syndrom.org
http://www.down-syndrom.org
Deutsches Down-Syndrom Infocenter
Hammerhöhe 3
91207 Lauf
Tel: 09123/98 21 21
Fax: 09123/98 21 22
Email: ds.infocenter@t-online.de
www.ds-infocenter.de
Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.
Röntgenstr. 24
91058 Erlangen
Email: erley@miteinander-downsyndrom.de
www.miteinander-downsyndrom.de
Verein Down Syndrom
Rehhofstr. 21
A-5400 Hallein
Tel/Fax: +43 6245/87 063
Handy: +43 664 1422603
Email: karin.janotta@utanet.at
www.down-syndrom.at
Ehlers-Danlos-Syndrom
Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Falkenstr.74
33758 Schloß Holte/Stukenbrock
Tel: 05207/995677
Fax: 05207/995678
mail: buero@ehlers-danlos-initiative.de
www.ehlers-danlos-initiative.de
Fettstoffwechselstörungen
Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen
und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e.V.<
Dr. Heike Kantner
Waldklausenweg 20
81377 München
Tel: 089/719 10 01
Fax: 089/714 26 87
Email: lipid-liga@t-online.de
www.lipid-liga.de
Fragiles-X
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Goethering 42
24576 Bad Bramstedt
Tel/Fax: 04192/40 53
Email: info@frax.de
www.frax.de
Gehörlosigkeit/Hörstörungen
Instituts für Hörgeschädigte
Eichendorffstr. 111
94315 Straubing
Tel: 09421-542-0
Fax: 09421-542-100
www.ifh-straubing.de
Deutscher Gehörlosenbund e.V.
Hasseer Str. 47
24113 Kiel
Tel: 0431/64 34 468
Bildtel: 0431/64 34 656
Schreibtel: 0431/64 34 476
Fax: 0431/64 34 493
Email: info@gehoerlosenverbandsh.de
www.gehoerlosenbund.de
Deutsches Taubblindenwerk GmbH
Herr Angermann
Albert-Schweitzer-Hof 27
30559 Hannover
Tel: 0511/51 00 80
Fax: 0511/51 00 857
www.taubblindenwerk.de
Schweizerischer Verband für Gehörlosen-
und Hörgeschädigten - Organisation
Sonneggstr. 31
CH-8033 Zürich
Tel: 044 421 40 10
Fax: 044 421 40 12
www.sonos-info.ch
Geistige Behinderung
Bundesarbeitsgemeinschaft zur Förderung der Kinder und Jugendlichen mit Teilleistungsstörungen (MCD/HKS) e.V.
Helmut Eichler
Postfach 45 02 46
50877 Köln
Tel: 0221/49 95 998
Fax: 0221/49 11 464
Email: bag-eichler@t-online.de
Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.
Raiffeisenstr. 18
35043 Marburg
Tel: 06421/491 0
Tel: 06421/491 167
Email: bundesvereinigung @lebenshilfe.de
http://www.lebenshilfe.de
Kontaktgruppe von Eltern mongoloider Kinder Nordwestschweiz
Hr. H. Häring
Brüelweg 37
CH-4147 Aesch
Tel: +41 61/751 17 81
Schweiz. Vereinigung der Elternvereine für geistig Behinderte (SVEGB)
Zentralsekretariat
Postfach 191
CH-2500 Biel 3
Tel: +41 32/323 45 75
Verein zur Förderung der Kinder
mit Minimaler Cerebraler Dysfunktion (MCD) e.V.
Postfach 66 22 04
81219 München
Tel: 089/854 31 41
Fax: 089/852166
Email: mcd@mcd.de
http://www.mcd.de
Heredo-Ataxie
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.
Peter Reußner
Haußmannstr. 6
70188 Stuttgart
Tel: 040/53 72 141
Email: dhag@ataxie.de
http://www.heredo-ataxie.de
Herz- und Kreislauferkrankungen
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Geschäftsstelle
Kasinostr. 84
52070 Aachen
Tel: 0241/912 332
Email: info@herzkranke-kinder-bvhk.de
www.herzkranke-kinder-bvhk.de
Deutsche Herzhilfe e.V.
Pestalozzistr. 3 a
80469 München
Tel: 089/260 36 36
Fax: 089/269 148
Herzkind e.V.
Wiebke Frey
Husarenstr. 70
38102 Braunschweig
Tel: 0531/220 66 13
Fax: 0531/220 66 22
Email: info@herzkind.de
Deutsche Herzstiftung
Vogtstraße 50
60322 Frankfurt am Main
Tel. 069/95 51 28-0
Fax. 069/95 51 28-3 13
Email : info@herzstiftung.de
http://www.herzstiftung.de
Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen e.V.
Friedrich-Ebert-Ring 38
56068 Koblenz
Tel: 0261/309291
Fax: 0261/309232
Email: info@dgpr.de
http://www.dgpr.de
Interessengemeinschaft "Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)"
Edith Rönnebeck
Steinhausenstr. 37
70193 Stuttgart
Tel: 0711/636 60 19
Fax: 0711/636 60 21
Email: roennebeck@idhk.de
http://www.idhk.de
Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung Eckhard Lorentz
Vogtstr. 50
60322 Frankfurt
Tel: 069/95 51 28 0
Fax: 069/95 51 28 313
Email: lo.dhs@t-online.de
http://www.kinderherzstiftung.de
Huntington Krankheit
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Jürgen Pertek
Börsenstr. 10
47051 Duisburg
Tel: 0203/22 915
Fax: 0203/22 925
Email: dhh@dhh-ev.de
Schweiz. Huntington-Vereinigung
Sekretariat: Gerda Niedermann
Rosentalweg 9
CH-9410 Heiden
Tel: +41 71/891 43 52
Präsidentin: Heidy Moser-Welti
Amtshausgasse 3 a
CH-3235 Cerlier
Tel: +41 32/338 13 83
Immunerkrankungen
Selbsthilfegruppe Angeborene Immundefekte e.V. Deutschland
Reinöhlstr. 48
86156 Augsburg
Tel: 0821/40 72 32
Interessengemeinschaft Menschen mit Immundefekten e.V.
Ulf Schmidt; Gabriele Höhnke
Klenzepfad 73
13407 Berlin
Tel: 030/752 72 57
Fax: 030/751 40 77
Email: immundefekteev@aol.com
http://www.immundefekte.de
Kleinwuchs
Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Herbert Stein
Postfach 80 19 28
81618 München
Tel: 089/68 52 17
Email: vkm@kleinwuchs.de
http://www.kleinwuchs.de
Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien e.V.
Karl-Heinz Klingebiel, Kristin Landwehr
Hillmannplatz 6
28195 Bremen
Tel: 0421/50 21 22
Fax: 0421/50 57 52
Email: info@bkmf.de
http://www.bkmf.de
Klinefelter-Syndrom
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. – Geschäftsstelle
c/o Franz Schorpp
Markusweg 4
93167 Falkenstein
Tel: 09462/56 73
Fax: 09462/911 714
Email: dksv@klinefelter.org
http://www.klinefelter.org
Krebs/Tumor
Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
Beratungsstelle
Hanauer Landstr. 194
60314 Frankfurt
Tel: 069/63 00 960
Fax: 069/63 00 96 66
Email: beratung@krebsgesellschaft.de
http://www.deutsche-krebsgesellschaft.de
Deutsche Krebshilfe e.V.
Informations- und Beratungsdienst
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel: 0228/729 90 0
Fax: 0228/729 90 11
Email: deutsche@krebshilfe.de
http://www.krebshilfe.de
Marfan-Syndrom
Marfan Hilfe e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Auestr. 15
23701 Eutin-Fissau
Tel: 0700/22 33 4000
Fax: 04521/73202
Email: kontakt@marfan.de
http://www.marfan.de
Marfan Stiftung Schweiz
Marktgasse 31
CH-3011 Bern
031 312 11 22
Tel: +41 (0)31 312 11 22
Fax: +41 (0)31 312 11 20
Email: info@marfan.ch
www.marfan.ch
Morbus Bechterew
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. Selbsthilfeorganisation
Ludwig Hammel
Postfach 4329
Metzgergasse 16
97421 Schweinfurt
Tel: 09721/22 033
Fax: 09721/22 955
Email: DVMB.Geschst@bechterew.de
http://www.bechterew.de
Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew
Röntgenstr. 22
CH-8005 Zürich
Tel: +41 1/272 78 66
Fax: +41 1/272 78 75
Email: mail@bechterew.ch
http://www.bechterew.ch
Morbus Wilson
Verein Morbus Wilson e.V.
Beate Rasp
Meraner Str. 17
83024 Rosenheim
Tel: 08031/24 92 30
Fax: 08031/43 876
Email: info@morbus-wilson.de
http://www.morbus-wilson.de
Mukoviszidose
siehe Cystische Fibrose
Muskelerkrankungen
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e.V.
Horst Ganter
Im Moos 4
79112 Freiburg
Tel: 07665/94 47 0
Fax: 07665/94 47 20
Email: dgm_bgs@t-online.de
http://www.dgm.org
Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)
Alfred von Gunten
Geschäftsleitung
Kanzleistr. 80
CH-8032 Zürich
Tel: +41 1/245 80 30
Fax: +41 1/245 80 31
http://www.sgmk.ch
Neurofibromatose
Von Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft Austria
Barbara Griessler-Zittner
Dolliner Gasse 2/4
A-1190 Wien
Tel/Fax: +43 1/369 80 07
Schweiz. Neurofibromatose-Vereinigung SNFV
Postfach 753
CH-8028 Zürich
Tel/Fax: +41 1/363 83 83
http://www.neurofibromatose.ch
Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
Im Klinikum Nord Ochsenzoll
PD Dr. V. F. Mautner, Marion Steenfatt
Langenhorner Chaussee 560
22419 Hamburg
Tel: 040/52 71 28 22
Fax: 040/52 77 462
Email: vrges@aol.com
www.medizin-forum.de/forum/vrg/kombi2.htm
Osteogenesis imperfecta
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta-Betroffene e.V.
Postfach 15 46
63155 Mühlheim
Tel: 06108/69 276
Fax: 06108/76 334
Email: Sekretariat.BV@oi-gesell schaft.de
http://www.oi-gesellschaft.de
Schweiz. Vereinigung
Osteogenesis imperfecta
Sekretariat: Marianne Jocham
Alpstr. 26
CH-9443 Widnau
Email: m.jocham@gmx.ch
http://www.svoi-asoi.ch
Osteoporose
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.
Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf
Tel: 0211/310 06 21
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Leipziger Str. 6
74889 Sinsheim
Fax: 07261/6 46 59
Email: info@osteoporose.org
http://www.osteoporose.org
Prader-Willi-Syndrom
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Thomas Groß
Söllockweg 66
45357 Essen
Tel: 0201/60 28 02
Fax: 0201/869 57 83
Email: info@prader-willi.de
http://www.prader-willi.de
PWS Austria – Österreichische Gesellschaft Prader-Willi-Syndrom
Verena Wanker-Gutmann
Schloß Frohnburg
Hellbrunner Allee 53
A-5020 Salzburg
Tel: +43 662/62 08 26
Prader Willi Sydrom Selbsthilfegruppe
Gabriele Stocker
Gentzgasse 10/3/1
A-1180 Wien
Tel: +43 1/479 59 55
Fax: +43 /2231 64378
Email: kbmair@netway.at
http://www.prader-willi.at
Sturge-Weber-Syndrom
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Ulrike Anders-Kokegei
Holzwickeder Straße 101a
44309 Dortmund
Tel: 0231/722 59 54
Fax: 0231/55 91 333
Email: d_kokegei@hotmail.com
http://www.sturge-weber.de
Thrombophilie
Deutsche Thrombophilie – Gesellschaft e.V.
Prof. Dr. med. Wolfgang Schramm
Ziemssenstr. 1
80336 München
Tel: 089/51 60 22 86
Fax: 089/51 60 21 48
Email: wolfgang.schramm @medin.med.uni-muenchen.de
Tuberöse Sklerose
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Langflecht 5b
65375 Oestrich-Winkel
Tel: 06723/889030
Fax: 06723/889031
Email: hehn@tsdev.org
http://www.tsdev.de
Ullrich-Turner-Syndrom
Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom-Vereinigung e.V.
Am Talstücksbach 7
D-53 809 Ruppichteroth-Fusshollen
Tel/Fax: 02247/75 97 50
Email: geschaeftsstelle@turner-syndrom.de
http://www.turner-syndrom.de
Selbsthilfegruppe Turner Syndrom Schweiz
Neudorfstrasse 32
CH-8820 Wädenswil
Tel: +41 1/780 94 67
Email: karin.orduna@polyglott.ch
http://www.turner-syndrom.ch
Williams-Beuren-Syndrom
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom
Bornkamp 5a
23795 Fahrenkrug
Tel: 04551/64 93
Fax: 04551/93 967
Email: werner.wandschneider@w-b-s.de
http://www.w-b-s.de
